Всемирный день редких заболеваний

В мире существуют редкие заболевания наряду с болезнями, которые сопровождают человечество на протяжении всей жизни. И причина их возникновения остается загадкой века. Европейская Организация EURORDIS объявила 29 февраля и или невисокосные года 28 числа праздничным днем в честь Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). Для того чтобы обратить внимание мирового сообщества на имеющиеся проблемы людей с приданием информационно-просветительской направленности. Ученые в 80 процентах редких заболеваний усматривают генетическую природу отклонений с экзотическими названиями, к которым можно отнести синдромы кабуки, Паллистера-Киллиана, зафиксированные у пациентов Европы, а также Нимана-Пика и Гоше. В мировой практике наблюдаются редкие заболевания у пяти-семи тысяч людей с угрозой для их жизни.

Наиболее часто встречающиеся оспа натуральная, полиомиелит, Прогерия, заболевания Филдса, куру и Morgellons, микроцефалия и паранеопластическая пузырчатка, которые, приводят к поражению органов человека и частей тела. Празднование этого дня Российская Федерация начала с 2008 года, но в 2012 году с 1 января на законодательном уровне приняла закон с утверждением статьи и указанием перечней и регистров больных людей редкими болезнями на базе Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ». А в проводимых ежегодных акциях в помощь заболевшим людям с оказанием материальной помощи участвуют общественность и благотворительные компании.

1